El trabajo maternal es una de las obras humanas más importates, cuyas luchas y pensamientos merecen un análisis profundo.

Sara Ruddick

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Psicoorientación para padres con hijos con enfermedades raras y neurodegenerativas

Psicoorientación, Terapia y acompañamiento para padres que tienen un hijo con una enfermedad rara, crónica, neurodegenerativa y/o con discapacidad

La psicoorientación, la terapia o el acompañamiento tiene como objetivo ayudarles a las madres y/o los padres a encontrar nuevos caminos, nuevos tonos y significados que les ayuden aordenar y transformar todo aquello que no pueden comprender, aceptar o nombrar con respecto a la enfermedad, su hijo y su rol parental y maternal.

Además, se enfoca en orientar y ayudar a los padres a pensar y mirar más allá del dolor y la pérdida del hijo anhelado, deseado y soñado. La realidad física de la enfermedad y la discapacidad no se puede cambiar, pero si se puede tratar de entender lo que está pasando y ver lo que se puede hacer.

Las enfermedades raras o las enfermedades huérfanas son definidas como enfermedades complejas, multisistémicas, crónicas, no prevenibles, incurables y a menudo peligrosas para la vida.  Actualmente, se estima que el 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético y el 20% restante se debe a infecciones (bacterianas o virales), factores ambientales, alergias, causas proliferativas y degenerativas. La gran mayoría están asociadas con malformaciones, discapacidades físicas, intelectuales o neurológicas; y en muchos casos los síntomas se manifiestan pronto, o después del nacimiento o durante la infancia.

Saberse madre de un hijo con una enfermedad rara conlleva un gran esfuerzo de elaboración y comprensión de una gama de sentimientos confusos y ambivalentes; y también implica hacer un proceso creativo de transformación y reorganización psicológica,ya quea diferencia de los padres que tienen un hijo sano, los padre que tiene un hijo enfermo requerirán de tiempo, voluntad, esfuerzo y creatividad para recorrer otros caminos que les posibilite acercarse a su hijo de formas jamás pensadas e imaginadas.

Además, también implica hacer un proceso de aprendizaje que va más allá del esfuerzo y la voluntad de aprender una simple técnica instrumental del cuidado; ya que cuidar un hijo que se sale de todos los conceptos y parámetros que se tienen establecidos en un desarrollo evolutivo normal, obliga a las madres a realizar nuevas conductas, actitudes, narraciones, interacciones, sensaciones, percepciones, imágenes, fantasías y pensamientos con respecto al hijo enfermo y su maternidad.